Em 28 de outubro, às 12h, a Academia Brasileira de Neurologia (ABN) promove palestra sobre amiloidoses. O evento, cujo palco é o Hospital Pró-Cardíaco de Botafogo, integra a campanha de conscientização sobre miopatias realizada pela ABN.
“Abordaremos diagnóstico e tratamento de amiloidoses hereditárias. Nosso objetivo é divulgar e alertar os médicos, principalmente neurologistas e cardiologistas, acerca destas patologias”, informa a dra. Marcia Waddington Cruz, responsável pelo centro de estudos em amiloidose na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e palestrante do dia.
As miopatias são um grupo de doenças que afetam a musculatura esquelética, podendo comprometer braços, pernas, músculos do tronco e da face. Em alguns casos, atinge as funções cardíaca e respiratória.
Não existem dados nacionais sobre sua incidência, por se tratar de uma patologia altamente heterogênea. Sabe-se, porém, que as distrofias musculares, tipo específico de miopatia, atinge um a cada 3.500 nascidos vivos do sexo masculino. No caso das miopatias inflamatórias, acometem de um a dois para cada cem mil pessoas.
O principal sintoma é a perda de força. Ações como caminhar, subir escadas, levantar-se e pentear os cabelos, entre outras, exigem muito esforço e resultam em cansaço fácil, além de fadiga, câimbras e dor muscular.
Devido à alta prevalência e também por ainda serem pouco conhecidas, inclusive entre a classe médica, a Academia Brasileira de Neurologia (ABN) promove, em setembro e outubro, a campanha “Programa de Conscientização em Miopatias”.
Marcondes França Jr., neurologista coordenador do Departamento Científico de Moléstias Neuromusculares da ABN, destaca a importância da campanha.
“O diagnóstico ainda é lento, muitas vezes tardio, ou até são adotadas condutas inadequadas a esses pacientes, devido ao desconhecimento de grande parte da população. O objetivo é promover uma ampla conscientização aos profissionais de medicina sobre como manejar estas doenças, identificando precocemente e tratando adequadamente”, explica.
Assim, a partir de 28 de setembro, 20 municípios de todas as regiões brasileiras, receberão atividades de educação médica ao público médico e ações de esclarecimento aos leigos. Estarão envolvidos membros da Academia, que ministrarão aulas que abordarão conceitos básicos das doenças, além da distribuição de material informativo.
Serão informativos, palestras, apresentações e entrevistas, iniciativas realizadas e, sua maior parte deles aos sábados. Segundo França Jr., a campanha é essencial para ajudar no reconhecimento do problema. “Temos pacientes que chegam até nós após 4, 5 anos de sintomas e ninguém sequer cogitou. Algumas condições são mais brandas, outras se apresentam mais graves, e nestes casos, se não tratado rapidamente, podemos ter uma repercussão no andar e até respiratória”.
Diagnóstico e tratamento
A principal preocupação da ABN é quanto ao diagnóstico. Sem ele, não há intervenção terapêutica que minimize o quadro. “Naturalmente, se há uma demora em diagnosticar, o tratamento correto também será tardio. A ideia da campanha é mostrar às pessoas, em especial aos médicos, quando suspeitar de miopatia, os sintomas mais importantes, proporcionando, assim, orientações apropriadas”.
Hoje, o leque de recursos terapêuticos está em crescimento. Até há pouco, as alternativas medicamentosas eram escassas e pouco acessíveis. Agora, contudo, em algumas modalidades genéticas já existem intervenções medicamentosas capazes de melhorar sua evolução e a qualidade de vida, o que motiva, ainda mais, esse tipo de campanha.
França Jr. salienta que nos últimos dois anos, o Ministério da Saúde lançou protocolos clínicos para doenças raras – alguns voltados às miopatias. No entanto isso ainda não se reverteu em uma ação prática. “Exames genéticos e biópsia de músculo, por exemplo, são mecanismos importantes para o diagnóstico, mas, mesmo considerando os hospitais universitários, seguem indisponíveis. Ou seja, permanece uma lacuna nas políticas públicas, até mesmo das medicações mais atuais. Esperamos melhorar esta situação e somente com iniciativas como a da ABN é que poderemos disseminar o conhecimento, levando-o ao alcance de todos”.